المساعد الشخصي الرقمي

مشاهدة النسخة كاملة : متلازمة الداون( الورقة الثانية )



اميرة
13-01-2003, 00:59
وللحديث بقية

نكمل حديثنا عن متلازمة الداون التي ارجوا من المولى ان اكون قد وفقت بماعرضته من معلومات في الورقة الأولى.
واشكر المشرفين و كل من تابع كتابتي الاولى واثنى عليها

هل اطفال الداون يشبهون بعضهم البعض ؟
هناك اعتقاد سائد ان اطفال الداون يشبهون بعضهم البعض وفي الواقع اطفال الداون يشبهون والديهم ولكنهم يشتركون مع بعضهم البعض في صفات مثل شكل العينين، وكذلك الانف حيث يشبهون سكان شرق اسيا، صغر حجم الراس، قصر القامة ،شكل اليدين، والقدمين تكون قصيرة ومفلحطة، وهكذا- - - - - -

*ماهي اهم الكتب التي يمكن الاستفادة منها وقراءتها ؟
حسب ماتوفر لدي من معلومات افضل الكتب هو كتاب للدكتور عبدالله الصبي اخصائي الاطفال في مستشفى الحرس متخصص في هذه الامراض واسم الكتاب ( متلازمة الداون) وهذا هو موقعه يمكنكم زيارته ومعرفة ايضا الكثير عنه
http://www.dr-soby.com/index1.html
*اين يمكن علاجهم ؟
هذا سؤال يتبادر الى اذهان الوالدين وفي الحقيقة لايوجد علاج لهم لأنه نوع من انواع التخلف العقلي ولكن ! يمكن تدريبهم ليعتمدوا على انفسهم في الأكل والشرب وغيره من الأمور ويتعلمون شي بسيط كما تحدثنا عنه في السابق فهم يتعلمون عن طريق التواصل البصري أي عندما يرى الشي يتعرف عليه ويتذكر طريقة استخدامه ولكن لايتذ كر اسمه

اما عن اماكن تدريبهم وتعليمهم
هناك مراكز خيرية أي مجانية وهناك مراكز برسوم واي شي خيري لايقوم على اساس مادي هو افضل للطفل حسب وجهة نظري الشخصية فمثلا هناك
1-الجمعية السعودية للتربية والتأهيل الرياض طريق الامير تركي بن عبد العزيز الاول حي المعذر وهي بدون رسوم
2- مركز النهضة برسوم مادية
وتتوفر لدي اسماء كثيرة ولكن من افضلها وهوما سنتكلم عنه اليوم
الجمعية السعودية للتربية والتأهيل
وهي جمعية خيرية أي بدون رسوم مادية ومؤسسها الامير طلال بن عبد العزيز وتترأسها ابنته سمو الاميرة سارة بنت طلال بن عبد العزيز امد الله في عمرهم وجعل ذلك في موازين حسناتهم كذلك هي فقط متخصصة في متلازمة داون ولا تستقبل الأعاقات الاخرى ولايوجد بها نظام المبيت

وبما انها خيرية فأنه هناك عقبات تواجهها
1- لاتستطيع ان تستوعب عدد الأطفال المتزايد
2-لايوجد بها مواصلات 3-لاتعطي مكافأت مادية

وفي الواقع لايوجد أي مركز يعطي مكافأة مادية للطفل
وتجدر الأشارة هنا بأنها ليست مدرسة ولكن مرحلة مهمة لما قبل المدرسة وهي تستقبل الأطفال من داخل مدينة الرياض ومن خارجها
ومن كافة الجنسيات

*كيف يتم العمل بها ؟
هناك ثلاث برامج للاطفال بها
1- برنامج التدخل المبكر من سن الولادة الى سن ثلاث سنوات
2- برنامج التدخل المبكر من سن ثلاث سنوات وحتى 5سنوات
3- برنامج تديب الامهات وهو من سن خمس سنوات فأكثر
البرنامج الأول :
قد يتسأل الجميع كيف يلتحق الطفل الوليد ببرنامج نحن نعلم جميعا ان اطفال الداون يكون لديهم ارتخاء في العضلات ومشاكل صحية في القلب وفي العين والأنف ومشاكل التنفس وغيرها فيتم متابعته ورعايته

البرنامج الثاني :
وهو البرنامج الذي يلتحق فيه الطفل في هذا السن ويدخل الطفل في فصول تعليمية يوميا حيث يتم تعليمه كيفية غسل الأسنان والاعتماد على النفس وكيفية النطق وتحريك العضلات وكل ذلك يتم بواسطة اخصائيات متخصصات كل في مجال عمله .

البرنامج الثالث :
وقبل ان يلتحق فيه الطفل يتم عمل اختبار لقدراته من حيث الاعتماد على النفس وكذلك النطق ومعرفة الاشياء وغيره فإذا نجح الطفل أي اذا كان مستواه جدا ممتاز ويعتمد على نفسه بالتالي هو ليس بحاجة الى ان يأخذ برنامج تدريبي لدى الجمعية ويتم تحويله الى احد المدارس الخاصة او الحكومية في مدينته التي يسكن فيها بالتنسيق مع الأهل ليكمل تعليمه

اما اذا كان العكس سيخضع الطفل الى برنامج تدريبي مع الأم لمدة ثلاثة اشهر ثلاث ايام في الاسبوع وقد يتسأل البعض لماذا الأم لانها هي المركز التعليمي الأول في حياة الطفل وهنا لابد ان يشترك جميع افراد الأسرة في انجاح خطة التدريب فيتم اعطاء الام جدول لمتابعة طفلها وحثه على تنفيذ التوجيهات التى تم تعليمه عليها في الجمعية وتقوم الأم يوميا بمتابعة الطفل
و بتعبئة الجدول ومن ثم تسليمه الى المدرسة اسبوعيا لأنه يحتاج يوميا الى الممارسة والتدريب وكذلك التشجيع من قبل الام والاسرة عندما ينجز عملا ما فهو لا يستطيع ان يتعلم ولكن مثل ما اسلفنا الهدف هو ان يتدرب ويكرر وبالتالي يعتمد على نفسه .
وعندما يعتمد على نفسه يحول الى مدارس التعليم الخاص او الحكومي في مدينته بالتنسيق مع الأهل

*لماذا لابد ان يلتحق الطفل ببرنامج التدريب؟
قد يتسأل البعض لماذا لابد ان يلتحق الطفل ببرنامج التدريب والحقيقة هي ان المدارس لا تقبل من لايعتمد على نفسه وهؤلاء الاطفال يعتمدون على الأم بشكل كبير ولكن نجد ايضا منهم قد علمته اسرته ان يعتمد على نفسه كغسل يديه وتنظيف اسنانه والذهاب الى الحمام بمفرده والقدرة على المشي وعدم وجود ارتخاء في العظلا ت وغيره واذا اختل شرط من ذلك يلتحق بالتدريب الذي على اساس قائمته تعليم الطفل كيفية الأعتماد على نفسه بالذهاب الى الحمام دون مساعدة الأم
وننوه هنا انه طبقت الأن في المدارس الحكومية عملية الدمج أي يكون هناك في المدرسة الحكومية فصل تعليم خاص من شتى الأعاقات كالتوحد والداون وفي اثناء الفسحة يندمج الطفل مع قرناءه الاسوياء ويتعلم منهم ويشعر انه مثل غيره من الأسوياء لايختلف عنهم

*ذا كان الطفل من خارج مدينة الرياض ولا يعتمد على نفسه ؟
وكذلك قد يتسأل البعض عن ذلك و هنا يخير الطفل في الجمعية اما ان تمكث الام هي وطفلها في المدينة لاخذ التدريب لمدة ثلاثة ايام في الاسبوع 3اشهر تقريبا تحت برنامج يطلق عليه تدريب الامهات كما اسلفنا وعند انتهاء مدة التدريب سيحول الى مدارس التعليم الخاص في مدينتة بالتنسيق مع الجمعية والمدرسة والأهل
او ان تأخذ الام الخطة التدريبية وتتعهد بتنفيذها وتنفيذ توجيهات الأخصائيات مع طفلها ومن ثم يستطيع ان يلتحق بأي مدرسة تعليم خاص في مدينته بعد ان يتعلم عن طريق الأم كيفية الأعتماد على الذات

وتجد الأشارة هنا ان الجمعية تقبل الاطفال حتى سن 14 سنة لأنه في تفكيره لايزال طفل يختلف عن تفكير من يماثلونه في السن من الأسوياء

كما انه تستطيع الأم واي سيدة ان تحضر مايقام في الجمعية من محاضرات حتى لو كانت لاتمت للأعاقة بصلة لزيادة حصيلتها التعليمة حيث تقام كل يوم اثنين من كل اسبوع
كما ا انه في الجمعية عندما تلاحظ الأخصائيات وجود مشكلة للسمع والنظر عند الطفل ا واية مشاكل صحية يتم تحويله الى المستشفى المتخصص بذلك من قبل الجمعية والعلاج له مجاني كمستشفى خالد للعيون لعلاج مشكلة النظر وغيره لأنه صدر بحقهم مرسوم ملكي لكل طفل معاق العلاج بالمجان في كافة المستشفيات بعد ان يتم التحويل من قبل الجهة التعليمية

* ماهي اهم الأوراق المطلوبة لقبوله في الجمعية؟
1- صورة من شهادة الميلاد 2- صورة من بطاقة العائلة 3- تقرير طبي يثبت ان الطفل لديه داون 4- نموذج تعبئة طلب يتم تعبئته عن طريق الاهل كذلك يمكن لولي الامر ان يسجل طفله وذلك بأرسال الاوراق المطلوبه عن طريق الفاكس

* مما يتكون فريق العمل في الجمعية ؟
مدرسات متخصصات في التعليم الخاص، اخصائية علاج طبيعي اخصائيات علاج نطق، اخصائيات نفسيات، اخصائية اجتماعية


*هل يمكن للطفل المعاق ان يحصل على مكافاءة ؟
يستطيع أي طفل معاق بغض النظر عن نوع اعاقته تخلف عقلي داون توحد ان يحصل على مكافاءة وقدرها 5000 ريال من وزارة العمل والشئون الاجتماعية وهي لايحصل عليها الطفل بسرعة بل تأخذ وقتا قد يطول لسنة لكثرة المسجلين لديهم حيث يتم ارفاق صورة للطفل وبطاقة العائلة وكذلك صورة من التقرير الطبي الذي يثبت للطفل ان لدية نوع من انواع الاعاقات

ترقبوا الورقة الثالثة والأخيرة قريبا انشاء الله
هل جميع المراكز يمكن الثقة بها ، مثال على كيفية تعليم طفل الداون ، هل يستطيع ان يتكلم طفل الداون ، امثلة من الواقع عن بعض الأسر ،الحالة النفسية للزوجين وواجب كل منهما اتجاه الأخر
الجو النفسي ووالوضع الأجتماعي للأسرة ونظرة المجتمع لإسرة المعوق



http://www.dr-soby.com/h3.jpg

عبدالله المهيني
13-01-2003, 01:26
ورقة ممتازة

فيها معلومات أكثر من جيدة

ولكن ليتك ذكرتي أكثر من إسم بالنسبة للكتب المهم بهذا المجال

أما البرنامج فشرحها من وجهة نظر سلس

ولي عودة للإلمام بكامل الموضوع

أردت وضع توقيعي مع شكري وإحترامي

مرفأ
15-01-2003, 09:49
اختى الفاضلة العذا

ورقة جميلة لما تحمله من معلومات واعجبنى كثيرا هو وجود صف من ضمن صفوف العادية وذلك لدمجهم بالمجتمع رائع وخطوه جيده .

بالنسبة للمكافأة اتمنى ان يكون لديهم برنامج يسرع بصرف هذه المكافات .

وبانتظار الورقة الثالثة لما تشكل لنقول 50% من العلاج النفسى اولا قبل العلاج العادى

تحياتى

السنعوسه
07-06-2003, 11:19
السلام عليكم ..

يعطيك العافيه على هالموضوع .. هل تعلمون ان نسبة متلازمة داون في السعوديه كبيره جداً ... هذا و هدو لا يوجد احصائيات حديثه عن الاعاقه في المملكه و لكن نتيجة المعلومات من المراكز و المستشفيات هي ان نسبة متلازمة داون أكبر نسبه من انواع الاعاقه العقليه ...


أختي العذا ...
الجمعيه السعوديه جهودها واضحه في خدمة هذه الفئه .. و لكنها تقف عند عمر 6 سنوات ..
مدارس النهضه و هي تابعه لجمعية النهضه النسائيه برنامجها مستمر الى عمر 21 سنه ( تأهيل مهني ) سواء للبنات أو للاولاد ..
وهذه المدارس تأخذ رسوم لكنها تؤخذ تبعاً لدراسة الحاله الاقتصاديه للاسره و يصل الامر الى التخفيض وأحياناً كثيره الى الاعفاء التام ..
هل تعلمون انهم وظفوا طالب من المدرسه في فندق المنهل و آخر في أسواق اليورومارشيه و طالبات في المركز الرئيسي كمساعدات سكرتيرات :) و اخريات في المدارس ولا زال لديهم طلاب للتأهيل المهني تحت التدريب..

انا ماكتبت كي اقول مين احسن من مين لكن والله اننا نحتاج في بلدنا جمعيات و مدارس تكمل ماسبقوها من تجارب لفئات تقدر ان تصبح مساعده لاسرهم و بنفس الوقت منتجه .


اسفه على الاطاله و شكراً

الشمـــااااالي
07-06-2003, 13:45
مشكورة

على هذا الموضوع الرائع

وبانتظار الورقة الثالثة

والله يعطيك الصحه والعافيه



((((( يارب انك تشفيهم ))))




تحيـــــــــاتى

اميرة
09-06-2003, 13:47
اختي السنعوسه
اولا دعني اشكرك على ماصغتيه من معلومات جاءت لتعزيز ودعم هذا الموضوع

ثانيا عزيزتي من قال لك ان الجمعيه السعوديه تقبل حتى سن 6 سنوات ؟
الجمعيه تقبل حتى سن 12 سنه

نظرا لأن الأطفال في هذه السن يكونوا ليسوا كأقرانهم الطبعيين
فهم حتما متأخرين عقليا
ولا اريد الأطاله في سرد المعلومات مرة اخرى
لأني قد صغتها في ثلاث وريقات تم ادراجها وفيها من الشرح ما يفي بكل سؤال بداءا من القبول والتسجيل وحتى اخر شي

اما في ما يتعلق بجمعية النهضه عزيزتي
جمعينا نعلم جهودها الواضحه في خدمة هذه الفئه
وشي جميل جدا ماقامت به من توظيف هؤلاء الطلبه

ولكن !
في نظري الجمعيه السعوديه افضل مركز الى الأن
لأنها تقوم على مبداء انساني بدون رسوم ماديه
وعلى نفقة سمو الأمير طلال بن عبد العزيز وقمة في الكادر التعليمي والأخصائيات النفسيات والأجتماعيات
واساس تعاملهم مبداء الأنسانيه البعيد كل البعد عن الأستغلال والطمع والمعامله السيئه
الف شكـــــــــــــــــــــــــــــر

اميرة
09-06-2003, 13:49
اخي الشمالي

اسعدني مرورك

عزيزي الورقه الثالثه قمت بأدراجها ولكن !
يظهر لي وبكل اسف انها تم الغائها بسبب سقوط المضايف

نعم قمت بصياغتها جميعا وتعبت عليها
واسأل الله لي الأجر ولكم الأستفاده
تحيــــــــــــــــــــاتي

السنعوسه
09-06-2003, 14:11
شكراً العذا ..

يعطيك العافيه .. و انشالله جهود الجمعيتين لخدمة هذه الفئه تكبر و تقوم جهات اخرى بتبنيها حتى تزيد المنافسه التي هي لصالح ذوي متلازمة داون ..


و شكراً

اميرة
09-06-2003, 14:18
هلا فيك اختي السنعوسه مره ثانيه

وانشاء الله مثل ماقلتي تماما

الف الف شكر

ابوخالد1
12-03-2008, 21:59
السلام عليكم ورحمة اللة وبركاتة فى البداية اشكركم على طرح مثل هذة الورقة لما لها من اهمية اجتماعية حيث اننى من المهتمين فى هذه الفئة لذا اتمنى من كاتب هذة الورقة التواصل معى مباشرة اذا امكن حتى تعم الفايدة علما بانى اريد ان استفسر عن بعض المعلومات التى اتت بالورقة ولكم جزيل الشكر